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Família de paciente com doença rara luta para conseguir medicamento através do governo de Pernambuco

Por g1 Petrolina / TV Grande Rio

 


Morador de Salgueiro luta para ter direito a tratamento de doença rara e lança campanha

Morador de Salgueiro luta para ter direito a tratamento de doença rara e lança campanha

Um morador de Salgueiro, no Sertão de Pernambuco, está travando uma luta pela vida. Janilson Leal, de 40 anos, sofre de uma doença rara, que afeta a produção de sangue e, até conseguir um transplante de medula óssea, ele precisa de uma medicação que é muito cara. Para conseguir o remédio a família lançou uma campanha na internet para pressionar o governo do estado a custear o tratamento.

Janilson está internado no Hospital das Clínicas, em Recife, desde a semana passada. As idas e vindas a hospitais ficaram mais frequentes com a piora no quadro de saúde dele. Janilson sofre de Hemoglobinúria Paroxística Noturna, conhecida como HPN, um tipo de anemia rara, que faz com que a medula óssea pare de reproduzir glóbulos vermelhos.

Morador de Salgueiro, Janilson Leal sofre com uma doença rara — Foto: Reprodução / TV Grande Rio

Morador de Salgueiro, Janilson Leal sofre com uma doença rara — Foto: Reprodução / TV Grande Rio

A medicação que ele precisa para controlar os efeitos da doença e poder passar pelo transplante e medula óssea é rara. Cada ampola de Culizumabe custa R$ 33,2 mil. Durante o tratamento é necessário 26 ampolas, um custo de mais de R$ 800 mil, que a família não tem como arcar. A saída foi recorrer à justiça, para tentar conseguir o remédio via SUS, por meio do estado.

“O juiz deu liminar favorável para o Estado fornecer o medicamento, mas o Estado está sempre recorrendo. Então, desde janeiro a gente está nessa luta”, explica Ediane Leal, esposa de Janilson.

Em fevereiro, o advogado Mariano Barros assumiu o caso de Janilson. A decisão judicial já era favorável à família e determinava que o estado de Pernambuco fornecesse o remédio, mas a Secretaria Estadual de Saúde vem recorrendo da decisão. No início deste mês, o advogado entrou com uma liminar na justiça para bloquear as contas do estado e tentar acelerar a compra do medicamento.

“A família tem a proposta de uma empresa, então se a gente conseguir bloquear esse dinheiro da multa, que é R$ 500, desde lá de fevereiro, diários, a gente pode chegar ao valor que consiga comprar essa medicação da empresa. Nossa luta agora é judicial”, diz o advogado.

E nesse vai e vem de recursos judiciais, o estado de Janilson fica cada vez mais crítico. Sem tomar a medicação, a doença avança, debilita e já atinge outros órgãos, como fígado e rins. Nas redes sociais a situação do paciente comove muita gente. A família criou uma campanha, onde denuncia a posição do estado e cobra providências às autoridades de saúde.

Emocionada, a esposa de Janilson, pede ajuda a toda população para compartilhar a campanha e ajudar a pressionar o governo a cumprir a determinação da justiça, para que o marido tenha acesso ao remédio e ao direito de continuar vivendo.

“Ele está cada vez mai debilitado, por esse medicamento não chegar. Hoje meu marido se encontra na UTI do Hospital das Clínicas. Os rins dele estão quase parando por falta desse medicamento. Então, eu peço que vocês nos ajudem para que esse medicamento chegue o quanto antes para o meu marido ter a chance de viver”.

Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE) informou que “está acompanhando o caso do paciente citado por meio do Núcleo de Ações Judiciais (NAJ), que atua no monitoramento desse tipo de demanda. É importante salientar que a compra dos medicamentos no setor público, mesmo se tratando de uma medida judicial, precisa seguir todos os trâmites legais da administração pública. Todas as ações estão sendo realizadas para, assim que o processo for finalizado e a SES-PE estiver de posse do insumo, o paciente seja informado sobre a retirada do medicamento.”

Ainda segundo a nota, é “importante destacar que este medicamento foi recentemente incorporado ao SUS, contudo ainda não houve envio pelo Ministério da Saúde (MS), responsável pela aquisição e distribuição aos Estados”.

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